"Pretendemos mejorar la calidad de vida del paciente hemofílico"

Argumentaciones de la Dra. Dunia Castillo González, especialista en Hematología.

La Dra. Dunia Castillo González es especialista en Hematología y la jefa del departamento de Hemostasia del Instituto de Hematología e Inmunología. Además, es la responsable del programa nacional de atención integral a pacientes con hemofilia.

 Mi entrevistada concurre a Salud, es el Tema para comentar acerca de la importancia de la relación médico-paciente en el enfermo de hemofilia, asunto que tuvo una particular atención en el último congreso de esa especialidad, realizado en el Palacio de Convenciones de La Habana, e igualmente se referirá a la trascendencia del trabajo interdisciplinario en la atención de estos pacientes y de cómo se trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas con tal dolencia. En la sesión de clausura del más reciente Congreso Cubano de Hematología e Inmunología el profesor José Manuel Ballester destacó el evento realizado con pacientes hemofílicos como parte de una de las actividades del congreso. Se refirió, particularmente, a la relación médico-paciente y a la significación de esta interacción en el tratamiento con estas personas. ¿Qué resultados arrojó este encuentro, qué objetivos se concibieron, cuántos pacientes participaron?

Es frecuente que los pacientes con hemofilia y algunos familiares estén presentes en los congresos donde se trata de la enfermedad, ellos participan activamente en los avances de la ciencia respecto a su padecimiento. En esta oportunidad participaron unas 30 personas entre pacientes y familiares. Es una acción promovida por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) (ONG que agrupa a pacientes, profesionales, familiares y voluntarios para trabajar en el tratamientro de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas). En esta oportunidad celebramos el 4to taller de hemofilia y tuvimos representación de pacientes de la mayoría de las provincias del país y de esta manera ellos servirán de comunicadores de los temas abordados en este evento.

El intercambio científico fue bueno porque participaron médicos de otros países y expusieron sus logros respecto a la enfermedad, la mayoría fueron de Latinoamérica, aspecto muy bueno porque compartimos algunas realidades comunes.

Creo que todos los objetivos que nos trazamos se cumplieron ya que los pacientes estuvieron en todas las ponencias, pudieron expresar sus criterios y debatieron con especialistas de reconocido trabajo en hemofilia en el área internacional, tuvimos un stand de la  FMH en el cual dos voluntarias del grupo de pacientes (madre y esposa de pacientes con hemofilia)  coordinaron la actividad en él, se repartieron plegables con información médica y social acerca de la enfermedad, además que se expusieron fotos y videos de actividades celebradas con pacientes y se brindó información oral a todos los interesados. El último día, el grupo de médicos se reunió con los pacientes para conocer sus consideraciones acerca del taller de hemofilia. Todos estuvieron satisfechos y se tomaron acuerdos referentes al trabajo del programa nacional en los cuales iremos trabajando poco a poco.

 A la interrelación de los especialistas que tratan a estos enfermos se le concede una especial connotación. Se abordó este importante aspecto en el encuentro. ¿Qué valoraciones puede emitir a ese respecto?

Es de suma importancia. A este grupo de pacientes los tratamos un grupo de especialidades que trabajamos coordinadamente para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y que puedan recuperarse rápidamente de su eventos hemorrágicos y se  reincorporen a una vida social, laboral y escolar plena. El grupo de disciplinas es la hematología, ortopedia, fisiatría, piscología, genética, estomatología, hepatología, psicopedagogía,  y otras especialidades como cardiología, urología, entre otras. Se han unido porque los pacientes logran vivir más años por las mejoras en los tratamientos y atención médica. Hubo ponencias de casi todas las disciplinas involucradas y el intercambio fue muy bueno entre los diferentes ponentes y el auditorio presente. El programa cubano para pacientes con hemofilia tiene como uno de sus baluartes mejorar, al mayor nivel posible, la calidad de vida de estos enfermos. ¿Cuáles son las principales acciones encaminadas a lograr tan singular propósito; cuántos pacientes hay registrados en el país?

Hay muchas tareas que realizar, le mencionaré algunas de las principales: aumentar los centros de tratamiento integral, o sea, donde pueda existir el equipo de atención multidisciplinaria. En todas las provincias los pacientes son tratados por especialistas en Hematología, pero no en todos los espacios hay especialistas de otras disciplinas que tengan el entrenamiento para atender a este tipo de pacientes.

Se requiere mejorar el tratamiento medicamentoso que se les ofrece, esto será a través de la terapéutica sustitutiva ideal que son los concentrados de factores de la coagulación, necesitamos lograr mayor comprensión de las autoridades locales, de los centros de trabajo, escolares, áreas de residencia en el trato con estos pacientes, existe aún mucha falta de sensibilidad respecto a las limitaciones que estos pacientes pueden presentar. Mejorar el registro de pacientes para que no quede ningún paciente con sospecha de esta enfermedad sin acceso a  la atención médica especializada. En estos momentos hay registrados 417 pacientes en el país. 

Además, mejorar el sistema de acceso al hospital, capacitar a los pacientes, familiares y el personal médico de especialidades afines.    ¿Algún otro comentario que desee adicionar?

El Instituto de Hematología e Inmunología es el centro rector de todos los programas de desarrollo para pacientes con entidades hematológicas e inmunológicas. A través de la directiva de nuestro centro se posibilita el desarrollo de las tareas mencionadas. Mediante el proyecto del programa nacional de atención integral al paciente con hemofilia pretendemos mejorar de verdad la calidad de vida de este grupo de pacientes. (JNM)