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Los Talleres de Enfermedades Raras Pediátricas han reafirmado, con su desarrollo y desempeño, lo que nos imaginábamos al leer sobre el tema de lo que era una enfermedad rara pediátrica; en muchos países del mundo este tipo de patologías no se trabajan como parte de un sistema de trabajo, sino que cada servicio médico o en todo caso, el especialista que atiende al paciente aquejado de una de estas patologías, diagnóstica y trata de manera independiente y no en una consulta multidisciplinaria. Las enfermedades raras han sido y seguirán siendo un reto porque estas patologías en nuestro país se tratan cuando aparecen asociadas a otras enfermedades y no como un como un conjunto de entidades en particular. No es común su estudio y creemos que con mucha frecuencia, no se tienen en cuenta, a no ser en el momento de discusión de casos complejos en el actuar de los profesionales de la salud.